Database per la ricerca clinica su HIV

ICONA è una delle istituzioni più importanti ed efficaci nel contesto della ricerca epidemiologica e clinica sulle infezioni da HIV e virus dell'epatite. Operativa dal 1997 all'interno di una rete nazionale progettata per raccogliere dati clinici e materiali biologici selezionati, ICONA si distingue come una delle poche coorti al mondo in grado di fornire dati affidabili sull'impatto dei trattamenti iniziali su parametri epidemiologici, clinici, biologici e comportamentali.

In 25 anni, ICONA ha arruolato oltre 20 mila pazienti antiretrovirali naïve all'inizio del periodo osservazionale, raccogliendo un'enorme quantità di informazioni estremamente preziose sulla storia naturale e sugli esiti delle infezioni da HIV e virus dell'epatite.

Nel 2010 la Fondazione stava affrontando difficoltà con l'applicazione che gestiva il suo database scientifico, principalmente a causa dei costi di manutenzione (circa 40.000 € all'anno) e della mancanza di flessibilità (ci volevano settimane per apportare anche piccole modifiche allo schema del database).

Il Data Manager della Fondazione (senza esperienza professionale nello sviluppo software) è riuscito a reimplementare l'applicazione legacy esistente utilizzando la piattaforma Livebase in poche settimane, migrando i dati, estendendo lo schema del database e introducendo nuove funzionalità.

Dopo alcuni mesi di test, ICONA ha dismesso il vecchio sistema, affidandosi completamente al nuovo sistema generato con Livebase. L'applicazione viene ora utilizzata quotidianamente da oltre 80 ospedali in tutta Italia, permettendo a ciascun ospedale di visualizzare e gestire solo i dati clinici relativi ai pazienti sotto la propria giurisdizione, mentre i ricercatori di ICONA possono avere una visione globale e calcolare statistiche sull'intero set di dati.

Le informazioni gestite includono il profilo dei pazienti (età, sesso, sequenze genomiche, genotipi e metodi correlati, marker, mutazioni), la storia clinica (patologie e ospedalizzazioni), eventi e comportamenti (stile di vita, fattori di rischio, cause di morte), test clinici (test neuropsicologici, campioni biologici, provette e loro utilizzi) e terapie (motivazioni di inizio e fine, farmaci e loro componenti).

Grazie a Livebase, ICONA ha ottenuto una riduzione del 60% dei costi di manutenzione dell'applicazione e ha dato al proprio data manager la capacità di modificare autonomamente lo schema del database, le viste dell'applicazione e i profili utente in poche ore.